中国湖南一个小婴儿患上了脊髓性肌萎缩症疾病，急需特效药“诺西那生钠” 注射液(nusinersen)救命，但这种药在中国的售价，一只高达70万元人民币，让孩子的父母绝望，只能向公众求救。（视频截图）

近日，中国湖南省一名年轻的父亲发出的求救一篇帖文在网络社群中热传。据帖文讲述，这位名叫武仕平的男子是湖南溆浦一家塑料厂的工人。他的孩子尚在襁褓之中就被发现患上了脊髓性肌肉萎缩（SMA婴儿型）。这种疾病通常6个月内起病，然后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状。多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。

医院告诉孩子的父母，有一款特效药叫“诺西那生钠” 注射液(nusinersen)，对治疗这种疾病十分有效，而且也是目前唯一对“脊髓性肌萎缩症”有特效的药物。经过了解，孩子的父亲得知从发病初期就注射“诺西那生钠”的孩子，恢复状态都很不错，不仅器官退化的功能慢慢恢复，甚至能自主吞咽可以坐立了，而没用上药的孩子一个接一个的离去。可是这种药物价格十分昂贵，一支（5毫升）就要70万元人民币。

“这个病有得治，但得花费很多钱，如果条件不允许，没太好的办法。”医生说的很直白，有钱有命，无钱就认命。

年轻的父亲一计算，自己就是不吃不喝也要工作12年左右才买得起一只这样的注射液，瞬间绝望。他在帖文中感叹，“要不是亲身经历，我不会相信，一支5ML的药竟然贵成这样。”然而，他无法就这样眼睁睁看着孩子痛苦地死去而束手无策，对孩子的爱还让他不能就此认命，他决心哪怕以自己的余生都用来还债为代价，也要尽最大努力让孩子活下来，于是他决定发帖向公众寻求帮助。

这位年轻的父亲在网络上载了孩子躺在医院病床上的照片，天真可爱的孩子脸上插着氧气管的模样让众多网友大为痛心，纷纷转发帖文，呼吁大家伸出援手挽救这个可爱又可怜的孩子的性命。与此同时，也有许多网友对那款特效药的惊人高价是否合理提出了质疑。

有网友发现，澳大利亚卫生部药品福利计划（Pharmaceutical Benefits Scheme，简称PBS）官网（pbs.gov.au）上发布的相关讯息显示，病人使用一只“nusinersen 12 mg/5 mL injection”，只需支付41美元，折合人民币仅280多元。网民强烈质疑为何同样的药到了中国就变成如此昂贵的“天价药”。也有网友纠正，那不是41美元，而是41澳元，折合人民币不到200元。

美元和澳元的符号都是“$”。但在澳大利亚官网上，这个符号应该是指澳元。另外，PBS官网上标示的41澳元（General Patient Charge）其实并非药物价格，而是政府规定的病人对此药支付的最高费用。

澳大利亚自1984年开始实行全民医疗保险制度，所有澳大利亚居民均可以公费病人身份在公立医院享受免费医疗服务。而PBS是该国全民健康保险制度的重要内容。该计划为一般患者每张处方规定了病人支付的最高费用（General Patient Charge），超出部分都由PBS计划支付。目前PBS计划规定的一般病人对每张处方支付的最高费用是41澳元，失业和低收入者、常年有病的脆弱人群等特许患者则只需支付6.6澳元。另外，PBS计划也为病人每年支付的药物费用总额规定了上限，超出部分由该计划负担。

在正常国家，国家税收必须保证公民享有必要的医疗服务。所以，无法支付医疗费用的居民在生病时，一般均可享受免费医疗服务。

有网友把中、澳两国有关诺西那生钠收费的情况发布到推特上，引起了众多推友的关注与热议。网民们纷纷批评，中共的所谓“医疗改革（医疗市场化）”，就是把本该政府支付的医疗费用，让底层民众自己来负担，而且该政策也把医疗和医药产业异化成了“吃人的无底洞”。

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