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造了一辈子原子弹,如今吃不起抗癌药
来源:   添加时间: 04/25/2019   发表时间: 04/25/2019   点击数: 44

造了一辈子原子弹,如今吃不起抗癌药

 
 

参加社区活动时,85岁的原公浦告诉其他老人,自己参与了十次原子弹试验,老人们都笑了:‌‌“老兄,不要吹牛了,搞原子弹的还住在我们这么破烂的地方?‌‘‌‌”

原公浦说的是实话,在他家里有一个‌‌“展览馆‌‌”,珍藏着自己与我国第一颗原子弹相关的奖章、照片、报道,以及其他资料。

‌‌“两弹一星‌‌”元勋之一的钱三强曾形容原公浦是‌‌“一颗非常重要的螺丝钉‌‌”,因为他在1964年成功加工了我国第一颗原子弹‌‌“心脏‌‌”部件——铀球,由此得名‌‌“原三刀‌‌”。

如今,与癌症相伴的七年里,原公浦受困于贫穷、病痛和昂贵的抗癌药。

他想不通,当年‌‌“比天还大‌‌”的原子弹研制难关,和大西北戈壁滩漫天的风沙,都没能难住他,退休后却因看不起病、吃不起药而奔走无门。

‌‌“造了一辈子原子弹,没想到老了是这样的下场,我要药吃啊,我没有尊严了‌‌”,原公浦坐在椅子上,摘下眼镜,颓然看着房间陈列的物品,眼角泛出泪光。

患癌的老人

2011年的秋天,早起晨练的原公浦,在小公园里打了一套太极拳,屈膝时感觉到双腿轻微疼痛,起身后下蹲艰难。

此后一段时间里,他睡觉时起夜次数明显增加,双腿疼痛加剧。他前去社区医院检查,化验结果中PSA(前列腺特异性抗原)其中一项指数高至60,远超过正常范围0~4。

医生吓了一跳,‌‌“原师傅,赶快去大医院检查,怕是前列腺癌‌‌”,原公浦一听懵住了,他想到自己五年前做过的前列腺增生手术,‌‌“药吃了很多年,一直没停‌‌”。

原公浦回到家中,抱着侥幸心理,没去检查。他的老伴郭福妹还在家附近打些零工,也因为腰疼的问题一直在医院理疗。彼时,原公浦的退休金刚过2000元。

到这一年的冬天,原公浦已经走不动路,脚肿得袜子都穿不上,‌‌“全身骨头疼‌‌”。吓坏了的老伴和闻讯赶来的儿女将他送到复旦大学附属中山医院,医生确诊为前列腺癌晚期,并发生全身骨转移。

2012年1月4日,原公浦在复旦大学中山医院接受去势手术。在手术住院的三天里,他不让家属陪夜,‌‌“白天来看看就行,一直是一个人住院‌‌”,他顿了几秒,‌‌“老婆子身体也不好‌‌”。

原公浦对于老伴郭福妹一直有些愧意,愧意的来源,却是那段他无比光荣的日子。

戈壁之上

1959年,原公浦与郭福妹新婚两个月时,被选入大西北的保密工程,只身前往戈壁滩,打地基、修厂房。

一别三年,原公浦获得12天探亲假,人还没到上海,妻子已经收到电报,让他‌‌“速去北京攻关技术‌‌”。在北京,原公浦第一次见到了加工原子弹铀球的液压机床,工作手册上记满了原子弹工作原理图和技术思考。

1963年8月,郭福妹将五个月的女儿托付给母亲,毅然与原公浦去了戈壁滩中国核工业总公司404核基地。11月,原公浦和其他车工投入到封闭式训练中,在简易搭建的18号车间模拟铀球加工,对着鸵鸟蛋大小的铀球进行车削。

郭福妹同在车间做分析工作,包揽了家里大小事务,她们的家务事都被排在丈夫的工作之后,‌‌“领导说的最多的一句话就是,家里出了再大的事都去找他,不能影响原公浦的工作。‌‌”

1964年4月30日,原公浦与郭福妹终身难忘。一周前,404核基地技术考核中,原公浦才被确定为车削第一颗原子弹铀球的操刀人,这是当时国内唯一的一颗铀球半成品,自发现铀矿起经由十年研制才完成。

这一周,原公浦紧张到吃不下饭、睡不着觉,每天医务人员为他注射一次葡萄糖,保持体力。他每天十点半照常进入18号车间模拟演练,紧急事故逃生路线走了一遍又一遍,但他心里清楚,‌‌“一锤子买卖,怎么样都要把它车到合格水平,什么事故都不能撤‌‌”。

到了这一天,原公浦作为主操作,与其他两人穿上防护服,戴上特制的三层口罩,套上双层乳胶手套,进入18号车间。

铀球被机床真空吸盘固定住,原公浦抑制不住地颤抖着,在机床前着手操刀。突然间,铀球扑通掉了下去。真空吸盘出了问题,原公浦心提到了嗓子眼,一旁的祝工程师和副操作匡师傅安抚他休息一下。

片刻后,原公浦重新启动机床,操刀对铀球开始车削,祝工程师细致测量铀球的尺寸、各项数据,每车一刀,匡师傅迅速拿走掉下的切削。

五个小时的精细加工,铀球剩下最后三刀,‌‌“每一刀都需要严密测量,车多车少,铀球都报废了‌‌”,原公浦每次回想都很紧张,他定了定神,熟练地三刀下去,迅速撤出,交由工程师检测,‌‌“完全合格‌‌”。

原公浦多年后才知晓,很长一段时间里,妻子一个人发烧住院不敢打扰他,怕影响他休息,整夜在厕所抱着啼哭的幼儿,因吃不惯粗粮致胃疼发展到胃下垂。

他说:‌‌“她跟着我,是受了一辈子苦,老了病了还得照顾我‌‌”。

希望与负担

癌症晚期确诊后,老伴和儿女没有告诉原公浦病情的严重,宽慰他,‌‌“肿瘤消了就好了‌‌”。他偷偷拿到化验和骨扫描报告,上网了解了每一项指标的含义,他想‌‌“心里有数‌‌”。

2012年,接受手术切除后,原公浦仍需接受药物治疗,每个月必须去医院进行复查。在医生的建议下,他吃了半年的氟他胺,个人每月需要负担六七百元,产生抗药性后换成进口药康士德,费用稍贵,但不到半年又出现抗药性。

让原公浦产生巨大心理压力的,不是癌症晚期本身,而是手术后随之而来的经济压力。

原公浦和老伴没有上海医保。1994年,原公浦一家从甘肃省404核基地退休回到上海,享受副处级退休待遇,退休金每个月900元不到,妻子更低些,他无奈道,‌‌“没办法,大女儿在上海,放心不下‌‌”。原有单位每年可报销180元医药费,对于时常看病的两人杯水车薪。2004年开始,两人作为支内退休人员,开始享受上海医疗帮困补助,但报销比例远低于正规医保。

治疗中产生药物抗药性后,医生建议了其他自费药物,原公浦看着费用单,他不得已停药了,‌‌“没有办法,上万块一个月,根本吃不起‌‌”。

停药后,原公浦转移注意力到社区活动中,他回到上海市梅龙镇社区学校讲师的队伍中,他曾经在北京、上海和全国很多城市的学校和公司讲座,‌‌“很多领导来邀请,很多人拿着书要签名‌‌”,他保留着那些照片,每一位合照的人都记得清清楚楚。

参加社区活动时却让他有些失落,他告诉社区的老人们,自己参与了十次原子弹试验,总是做第一个加工铀球的示范者,结果老人们都笑了:‌‌“老兄,不要吹牛了,搞原子弹的还住在我们这么破烂的地方?’‌‌”

原公浦心里很难受,他想自己现在只有一个心愿,‌‌“住什么地方都好,只要有钱吃药‌‌”。

原公浦没有其他的爱好,癌症骨转移后,晨练的太极拳也放下了,儿子给他买了一个收音机,他放在床头,每天早中晚都听新闻,他很喜欢,回忆说:‌‌“在戈壁滩,每天收音机是一定要听的‌‌”。

2013年的一个偶然机会,华东医院泌尿外科徐骏医师,下基层进行社区普查,他仔细看了原公浦一大沓的检查报告,‌‌“他的情况很不好,手术后对很多药物和治疗方式都产生耐药性‌‌”,考虑到他的经济状况,建议他去仁济医院参与一种抗前列腺癌药物的临床试验。

两年的试验结束时,原公浦病情稳定下来。‌‌“肿瘤的病灶还在缩小,这个药对他效果很好,出乎意料的好‌‌”,仁济医院泌尿科的朱意德医师惊喜地发现,没有再出现耐药的情况,他建议原公浦继续服用该种药物。

然而,原公浦参加实验的药物于2015年在国内正式上市,一盒价格一度高达6万元,即使2017年纳入医保后,个人也需要承担6千元以上。

彼时,原公浦和老伴每个月的退休金加在一起,才刚刚够买一瓶药。

仿制药

原公浦思量许久,想要停药,‌‌“老伴腰疼必须理疗和吃中药,我的高血压、眼睛问题也是笔花销,钱实在不够了。‌‌”

在这期间,原公浦多次写信到自己所属的中国核工业集团,申请长期的治疗和药物补助,他写道:‌‌“我是个工匠,在戈壁大漠安下心,扎下根,献青春,献终身…….我该怎样应对没有药吃的局面,生的希望再一次破灭‌‌”。

‌‌“领导过来慰问给个一万块钱、五千块钱,吃三个月药又没了‌‌”,原公浦担忧道,吃药的问题依然没有解决。

朱意德听到这句话,心情复杂,他告诉原公浦:‌‌“药不能断,这个药的事情就包在我身上,你活多久,我就供多久‌‌”。

朱意德找到原公浦曾参与临床试验的那家公司,要来实验剩下尚未销毁的几瓶药,拿给原公浦先过渡一下。他告诉老人其中的风险,‌‌“药瓶上什么都没有,盲吃,没有任何人可以为它负责任‌‌”。

之后,朱意德自己出钱陆续买了近一年的仿制药,在原公浦复诊时确认他的病情后,拿给了他。朱意德坦言:‌‌“法理上来说这些都是假药,总归不是最优选择,也和他讲清楚了,可能会有风险,但他完全没药吃,这是另当别论的事情‌‌”。

原公浦接受了朱医生的好意,写了感谢信到仁济医院党委办公室,却不愿再给他带来更多的经济压力。原公浦每月的用药量在一瓶左右,他通过病友买了几次仿制药,价格大致在3000元左右,原公浦目前每月的退休金是4000多元。

病友也给了原公浦一些支持,尽管杯水车薪。他调侃自己,‌‌“死人的药都吃‌‌”,病友家属会把病人去世后剩下的一两瓶药送给他。一些病友看过他的报道,在医院看到他,总会塞给他两百块钱,‌‌“他们会说,除了科学家,你们这些工人也很伟大,为国家做了大贡献‌‌”。

朱意德每三个月见一次来复诊的原公浦,感觉他的癌症状况越来越好,‌‌“查骨扫描,转移现象基本上看不到了,被这个药杀的差不多了‌‌”,他强调,‌‌“在抗药性来之前,应该坚持吃这个药‌‌”。

上海市闵行区民政局副局长黄建新表示,对原公浦在内的退休人员,国家相关的政策可以说是到位的,‌‌“鉴于他对国防的贡献,我们闵行区党委每年会带慰问金、慰问品去看看他‌‌”。

黄建新强调,原公浦当前面临最主要的是就医用药的问题,这一点暂时还难以得到突破,‌‌“政策上对药品的报销有严格规定,用药也是一个长久的问题,这个口子不能开‌‌”。

中核集团浦原公司离退休办公室一位负责人介绍,原公浦作为中核集团的员工,他从甘肃退休回到上海,享受一般员工退休水平,退休金按照甘肃省的政策发放,他坦言,‌‌“以上海的生活、医疗成本,是比较低的,当时和他一样的工人是非常多的,但他对原子弹的贡献是比较特别的‌‌”。

该负责人表示,集团考虑到他们的情况,成立了一个帮困基金,每年最高补助一万块钱,‌‌“我们也是比较关心他,每年会慰问慰问‌‌”。

刚刚过去的3月,原公浦发现右眼视力模糊,在医院确诊为黄斑病变,医生建议他进行一个疗程的治疗,分三次,每次需要自费五六千。

原公浦不得已将存好买药的钱用于治疗眼睛,他想写一本关于大漠深处故事的书,‌‌“如果眼睛看不见了,我死之前就写不完了‌‌”,但眼睛治疗后,治疗前列腺癌的药又要断了,他沉默许久,宽慰道:‌‌“多活一天算一天‌‌”。

(文中朱意德为化名)



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