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同意书曝南科大资助基因剪辑 非人道条款令人发指
发表时间: 11/28/2018
同意书曝南科大资助基因剪辑 非人道条款令人发指
网络曝光一份项目知情同意书显示,南方科技大学为贺建奎的基因编辑团队提供经费。(WANG ZHAO/AFP/Getty Images)
饱受谴责的中国
基因编辑婴儿
事件,再次曝光中共体制不计后果争夺〝科技第一〞的疯狂。相关项目团队官网的一份知情同意书,曝光其经费来自此前极力撇清关系的
南方科技大学
,该项目针对志愿者的条款,更被指拿人当
小白鼠
。
11月27日,NGO发展交流网的官方微博,公布了来自
南方科技大学
副教授
贺建奎
研究室官网的一份基因项目知情同意书。根据内容判断,同意书所指项目即备受谴责的〝全球首例免疫艾滋病的
基因编辑婴儿
〞项目。
知情同意书显示,该项目的经费来源是南方科技大学,项目目标是〝产出〞(原文用词)具有免疫艾滋病毒能力的婴儿。
26日上午,贺建奎对美联社公布,一对能〝天然免疫艾滋病〞的基因编辑双胞胎婴儿在其团队手中诞生,该消息很快引来全球媒体舆论围剿。下午,一百多名海内外华人科学家联名谴责其〝疯狂〞行为。
在舆论压力下,贺建奎所在南方科技大学第一时间发出声明,声称贺建奎的基因编辑项目是〝在校外开展〞,〝没有告知学校〞,校方〝完全不知情〞。
而这份知情同意书表明,贺建奎开展该项目,得到了校方的大力支持。
另据党媒澎湃新闻26日晚的报导,该项研究已经在中国临床试验注册中心获得注册号为:ChiCTR1800019378,项目的经费或物资来源还包括深圳市科技创新委员会。而项目的试验主办单位(即项目批准或申办者)为南方科技大学和深圳和美妇儿科医院。
此外,上述知情同意书中提到,项目团队不承担此项实验中婴儿基因编辑〝脱靶〞(指基因编辑失败)的风险,因为这是超出了现有医学科学和技术的风险后果。
并且,如果在人工授精手术期间,母亲或婴儿感染上艾滋病毒,项目团队也不对此负责,相关风险由志愿者(指实验对象)自行承担。如果新生儿畸形,先天性缺陷,患有常见的遗传性疾病,项目组也概不负责。
此外,如果志愿者在研究中受伤害,项目组将承担相应的医疗费用,但最高限额为5万元人民币。项目组为每对夫妇提供28万元人民币实验费用,但超过这个限额的任何费用由志愿者负责。
同意书中还有条款规定,如果志愿者在中途退出研究,需要补偿项目组已经为其付出的实验费用,如果志愿者超期未支付费用,需要另交10万元人民币罚款。
项目补充协议中称,针对出生的婴儿,如果因为基因编辑引起异常,产生的治疗费用由保险公司及团队承担,且无上限。但有网民指出,这是一个欺骗条款,因为对于这种保险费用,保险公司根本不会承认。
网友用一句话总结这些条款称,母亲和婴儿感染艾滋病病毒不负责,婴儿畸形缺陷不负责,中途退出实验要退还费用并罚款10万,研究伤害封顶赔偿5万。
事实上,在实际操作中,每例基因编辑都存在不可控的〝脱靶〞风险,成功率不足五成。但贺建奎团队无视该风险,仍然直接针对人类进行了基因编辑手术。
据外媒披露,贺建奎宣称〝产出〞的一对基因编辑双胞胎姐妹中,一人基因编辑成功,另一人事实上已经〝脱靶〞。专家指,对后者来说,不但没能成功免疫艾滋病,还将承担因为基因编辑失败带来的巨大健康风险。
贺建奎团队目前没有透露,此前如何招募志愿者,以及在〝成功制造〞这对双胞胎之前,该团队是否曾有、或者有多少〝失败〞的案例。
专家指,基因编辑目前还处在试验阶段,医学界无法确认该项技术可能带来的危害,而且经过基因编辑的婴儿,将来还会把基因遗传给后代,这可能给人类带来无法逆转的灾难。
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