中国湖南湘潭一名4岁女孩患有的一种罕见皮肤病，皮肤一碰就破。（视频截图）
【中国观察北京时间2026年11月06日讯】中国湖南湘潭一名4岁女童被确诊为遗传性大疱性表皮松解症（EB），该罕见皮肤病导致其皮肤触碰即破，引发社会广泛关注。据陆媒报道，这名女童被称作"蝴蝶宝贝"，因基因缺陷导致皮肤结构蛋白缺失，轻微摩擦即可引发表皮剥脱、起疱和溃烂。
女童晨晨（化名）的父母透露，孩子出生前产检均正常，但出生时膝盖以下皮肤几乎全无，右脚皮肤薄如纸张。面对突如其来的病情，家庭陷入长期护理困境。从出生至今，晨晨每天需进行大面积创面护理，使用特殊不粘连敷料及生物制剂，护理过程需极大耐心与细致。
据家长描述，仅每月敷料与护理费用就超万元，其中单片特殊敷料售价高达160元，一盒约1100元。每次换药仅双腿就需消耗至少3包，初期每天换药耗时4小时，经长期练习后仍需每日投入约2小时。面对经济压力与身心重担，父母决定不再生育二胎，坦言此举不仅因经济因素，更担忧健康孩子可能对晨晨造成心理落差。
医学专家指出，EB患者除皮肤损害外，口腔和食管等黏膜部位也易受累，护理不当易引发严重感染或营养不良。目前该病尚无根治手段，主要依赖规范护理和对症治疗。